Gallvägsatresi

Senaste inläggen

Av Karolin - 4 juli 2015 22:27

Vad jag älskar er mina sötnosar

Av Karolin - 1 juli 2015 11:09

 

Av Karolin - 1 juli 2015 10:48

Vet knappt var jag ska börja. Det var ett tag sedan jag skrev om vår älskade Olle. I april gjordes ett extra ultraljud på hemmaplan och där upptäckte man att Olle hade fått nya cystor bland annat. En cysta som då var 3,5 cm stor i anknytning till den gammla på 7,5 cm. Antagligen därför han haft ont i magen under en längre tid. En tid senare kom kallelsen för rutinkontrollen där det väntades MR, Biopsi, ultraljud, kontakt med läkare och dietister samt en massa blodprover. Vi åkte dit med en klump i magen och förväntade oss att få höra det som vi inte ville höra, att Olle behöver en lever transplantation. Svaret blev då att det var helt osannolikt men det slutgiltiga svaret kommer när vi har tittat på alla svar från undersökningarna får vi som svar från läkarna. Det kändes hoppfyllt då och vi åkte därifrån med hopp och glädje att det fanns åtgärder som man kan göra för Olles cystor. 

 

De alternativen som man skulle diskutera var om Olle kunde få en PCT dränage och stenta upp den eventuella trånga gallvägen. Dagen före Midsommar afton ringer läkaren på hemma plan och breättar att Olles lever inte alls mår bra. Biopsin visar att Olle ligger på en fyra i ärrvävnad och det är det sämsta, man skattar ärrvävnaden mellan ett och fyra och fyra är sämst. Olle har legat på en trea innan. Att få ett sådant besked är som att få den största käftsmällen och värre blev det. Läkaren berättade att kirurgen hade sagt att det inte går att sätta in ett dränage eller stent, det skulle vara så stora risker för inflammationer och blödningar. MR visade att det finns flera cystor men också vidgade gallgångar som kan bli till nya cystor. Sen trodde man också att Olle ska ha haft ett par upprepade inflammationer i sin lever som har gjort att han fått mera ärrvävnad. 

 

Så åtgärden i nuläget blev att Olles medicin ökades och han blev insatt på antiobiotika igen som han ska stå på i minst tre månader eventuellt ända upp till ett år igen. Så nu står han på Ursofalk 7,5 ml x2. Retinol 4 ml x1. Eusaprim 5 ml x1 och Levaxin 50 mikrogram x1. 

 

Så till den stora frågan, ändrades beskedet om levertransplantation? Ja. Till hösten ska vi tillbaka till Stockholm för att ha ett levertransplantations samtal tror jag de kallade det. De ska berätta om transplantation och även vilka som ska utredas för att vara en lämplig donator till Olle framöver och när man kan ska sätta bollen i rullning. Nu är vi där vi inte ville till tyvärr. 

 

Känns för jävligt att det skulle bli så här. Vill inget hellre än att han ska få må bra och få njuta av allt roligt.   

Av Karolin - 24 februari 2015 19:58

Olle blev sjuk igen och det resulterade i att vi har varit på provtagning tre dagar i rad. De misstänkte cholangit men som tur var så var det ingen, utan en retning på hans lever. En retning är ju inte heller bra men.... ja tråkigt som FAN är det i alla fall. Han hade jätteont i magen med feber och kräkningar och ingen matlust. Förhöjning av crp och leverprover. Sen upptäcktes det också att olles tsh var lite högt igen, a vitamin bristen är det brist på fortfarande och lite dåligt järndepå värde. Men vi skulle vänta med att sätta in Levaxin igen och järn dropparna till nästa provtagning som är om en månad. 

 

Levern är svullen och orsaken till det vet man inte riktigt. Om det beror på cystan att den trycker på övriga levern eller om det börjar att jävlas, ingen som vet i nuläget. Håller tummarna att detta bara var en engångsgrej. 

Av Karolin - 12 februari 2015 22:37

Idag har vi varit och tagit blodprover och träffat Olles läkare. Nu har vi börjat att ta alla prover i armen istället för i fingertoppen och det går faktiskt bra. Vi pratar om det i flera dagar innan det är dags att ta nya prover och då verkar det som att det går bra. Innan har han fått panik och det förstår jag. Glömmer aldrig när vi var i Huddinge och tre sköteskor håller i honom och sen vi som försöker också att hålla honom lugn och sen missar sköterskan flera gånger innan hon lyckas få något blod. Här hemma är det så mycket lugnare och de pratar med honom med en lugn ton. 


Sen träffade vi Olles läkare och han lyssnade på hjärtat, klämde på magen och palperade över levern och tyvärr så upptäcktes det att levern var två till tre cm över revbenet, innan har han inte känt levern så vad nu detta är får Huddinge bekräfta sen. Vi kommer också få kontakt med en dietist för att kunna berika Olles kost extra med fettlösliga vitaminer då han är lite liten om man jämför honom med andra tre och snart fyraåringar. Aldrig får det vara bra för länge. 


Men vi försökte göra dagen till en bättre dag i alla fall så efter läkarbesöket så gick vi ner till kiosken och Olle fick en glass och jag en fralla.... Thyra satt mest och gnagade på en bit fralla och drack välling. Även hon har varit sjuk i veckan med en natt på sjukhuset på grund av magsmärtor. Men nu är hon bättre igen och äter och dricker som hon ska. Men efter att ha haft dirré i nästan två veckor så har hon lite att ta igen. Tur att hon är lite knubbigare :-) 


Sen ikv'äll fick Olle vara uppe lite längre och så poppade vi popcorn och åt pizza. Vi gör oftast den dagen då vi är på sjukhuset till en speciell dag när han varit duktig och han var duktig idag. 

Av Karolin - 7 februari 2015 20:11

Denna vecka har Olle varit hemma från förskolan för Thyra fick någon form av maginfluensa och Olle klagade över magont så vi tog det säkra före det osäkra. Som tur var så blev det bara två kräkningar från Thyras håll och sen orolig mage och Olle klarade sig som tur var. När han blir sjuk så är det en sådan procedur alltid, hålla koll på temp och färg på avföring och om magen blir spänd. Nu är det i alla fall ändrat att vi behöver inte åka in till sjukhuset vid 38 grader utan vid 38,5 och över det så är det dags att bege oss. 

En sak som jag länge har stört mig på är att när man ringer 1177 så borde det stå i Olles journal att han har sin leversjukdom och att han ska in på sjukhuset och ta prover.... istället får man dra samma visa varje gång och verkligen påpeka till de att han ska in och ta prover. Sen när vi kommer till sjukhuset så ska vi gå via akuten och sitta där med honom för att ta de ska inkomst status och sen skickar de upp oss till barn där de gör samma sak som de nere på akuten. Innan när han var liten så ringde vi bara dagvården så fick vi komma in direkt utan att gå via akuten. Då lät det så här "Olle ska inte sitta på akutmottagning och vänta" nu helt annorlunda. Tycker att om man har ett barn med en sjukdom som faktiskt kan ställa till med mycket bekymmer så borde det stå i journalen att han inte ska sitta på en akutmottagning och vänta flera timmar som det kan bli på en sådan mottagning utan att vi får ett eget rum på barnakuten. 

Av Karolin - 30 januari 2015 22:38

Olle har alltid varit lite mindre i storlek och jag vet inte om det har med att han inte riktigt tar upp alla närings värden som han borde. Han tar inte upp a vitamin och järn som han får tillskott av. Ska ta upp det med läkaren nästa vecka.

Av Karolin - 30 januari 2015 22:33

Tok Thyra har hittat pappas student mössa. Hon älskar att lägga allt uppe på huvudet ?

Skapa flashcards