Gallvägsatresi

Direktlänk till inlägg 1 juli 2015

Tråkiga besked

Av Karolin - 1 juli 2015 10:48

Vet knappt var jag ska börja. Det var ett tag sedan jag skrev om vår älskade Olle. I april gjordes ett extra ultraljud på hemmaplan och där upptäckte man att Olle hade fått nya cystor bland annat. En cysta som då var 3,5 cm stor i anknytning till den gammla på 7,5 cm. Antagligen därför han haft ont i magen under en längre tid. En tid senare kom kallelsen för rutinkontrollen där det väntades MR, Biopsi, ultraljud, kontakt med läkare och dietister samt en massa blodprover. Vi åkte dit med en klump i magen och förväntade oss att få höra det som vi inte ville höra, att Olle behöver en lever transplantation. Svaret blev då att det var helt osannolikt men det slutgiltiga svaret kommer när vi har tittat på alla svar från undersökningarna får vi som svar från läkarna. Det kändes hoppfyllt då och vi åkte därifrån med hopp och glädje att det fanns åtgärder som man kan göra för Olles cystor. 

 

De alternativen som man skulle diskutera var om Olle kunde få en PCT dränage och stenta upp den eventuella trånga gallvägen. Dagen före Midsommar afton ringer läkaren på hemma plan och breättar att Olles lever inte alls mår bra. Biopsin visar att Olle ligger på en fyra i ärrvävnad och det är det sämsta, man skattar ärrvävnaden mellan ett och fyra och fyra är sämst. Olle har legat på en trea innan. Att få ett sådant besked är som att få den största käftsmällen och värre blev det. Läkaren berättade att kirurgen hade sagt att det inte går att sätta in ett dränage eller stent, det skulle vara så stora risker för inflammationer och blödningar. MR visade att det finns flera cystor men också vidgade gallgångar som kan bli till nya cystor. Sen trodde man också att Olle ska ha haft ett par upprepade inflammationer i sin lever som har gjort att han fått mera ärrvävnad. 

 

Så åtgärden i nuläget blev att Olles medicin ökades och han blev insatt på antiobiotika igen som han ska stå på i minst tre månader eventuellt ända upp till ett år igen. Så nu står han på Ursofalk 7,5 ml x2. Retinol 4 ml x1. Eusaprim 5 ml x1 och Levaxin 50 mikrogram x1. 

 

Så till den stora frågan, ändrades beskedet om levertransplantation? Ja. Till hösten ska vi tillbaka till Stockholm för att ha ett levertransplantations samtal tror jag de kallade det. De ska berätta om transplantation och även vilka som ska utredas för att vara en lämplig donator till Olle framöver och när man kan ska sätta bollen i rullning. Nu är vi där vi inte ville till tyvärr. 

 

Känns för jävligt att det skulle bli så här. Vill inget hellre än att han ska få må bra och få njuta av allt roligt.   

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Karolin - 4 juli 2015 22:27


Vad jag älskar er mina sötnosar

Av Karolin - 1 juli 2015 11:09


 

Av Karolin - 24 februari 2015 19:58

Olle blev sjuk igen och det resulterade i att vi har varit på provtagning tre dagar i rad. De misstänkte cholangit men som tur var så var det ingen, utan en retning på hans lever. En retning är ju inte heller bra men.... ja tråkigt som FAN är det i a...

Av Karolin - 12 februari 2015 22:37

Idag har vi varit och tagit blodprover och träffat Olles läkare. Nu har vi börjat att ta alla prover i armen istället för i fingertoppen och det går faktiskt bra. Vi pratar om det i flera dagar innan det är dags att ta nya prover och då verkar det so...

Av Karolin - 7 februari 2015 20:11

Denna vecka har Olle varit hemma från förskolan för Thyra fick någon form av maginfluensa och Olle klagade över magont så vi tog det säkra före det osäkra. Som tur var så blev det bara två kräkningar från Thyras håll och sen orolig mage och Olle klar...

Ovido - Quiz & Flashcards