Gallvägsatresi

Alla inlägg under augusti 2012

Av Karolin - 13 augusti 2012 10:32

     

Av Karolin - 13 augusti 2012 10:00

Efter ett par dagar på sjukhuset i Lund så fick vi åka hem. Olle åkte ambulans hem med en barnsjuksköterska, resan gick jättebra och vi var tillbaka på neo i Karlskrona. Vi fick vara på neo ett par dagar för att Olle skulle bli ännu starkare, eftersom man inte visste hur pass skadad hans lever var så fick han äta en specialkost i början som inte skulle innehålla så mycket fett som skulle belasta levern. Han avskydde maten och det kan jag verkligen förstå för den luktade bläää... I början fick vi väcka honom var tredje timma för att han skulle äta, en del gånger gick det jättebra men vissa du öppnade han inte ens maten. Sen skulle vi också lära oss att ge honom alla sina mediciner. Från början hade han Ursofalk, Vedropp, protovit, konakion, levaxin, järn och kotison. Att få i honom alla sina mediciner kunde ta en hel förmiddag. 


Vi fick inte heller ta emot så mycket besök i början på grund av smittorisken, fast det var ändå inte så många som ville komma eller vågade inte. Vi skrev ett inlägg på facebook om hur läget var, det var många som skrev där men sen aldrig hörde av sig, och sen en del som jag inte hade träffat hörde av sig mera än de man umgicks med. Det är då man vet vem som är ens vänner!!! 


Efter ett pardagar när cvk:n och sonden var dragen fick vi åka hem och vara hemma under natten och sen åka in på morgonen och berätta hur det gick, lite för att vi skulle vänja oss med att ge alla mediciner i hemmet och vänjga oss med att ta hand om honom. Innan på sjukhuset så hjälpte de oss på nätterna med matning. Men jag fick stor hjälp av min sambo som har hjälpt mig mycket på nätterna eftersom dagarna i början var mycket krävande. En del undrar nog vad det var för krävande, men i början så fick han inte vara hård i magen för att magen inte skulle belastas hårt, kolla tempen ett par gånger per dag och registrera alla matniningar och hur mycket han åt när han kissade och när han bajsade och färgen på honom i ögonen och färgen på avföringen. Vi fick ingen rolig start men vi fick behålla honom och det betyder mest!!!

Av Karolin - 11 augusti 2012 22:44

När operationen var klar så ringde läkaren min sambo. Vi åkte tillbaka till sjukhuset och träffade de. Olle har en sjukdom som heter Gallvägsatresi. Det är bara ett par fall per år i Sverige, en del avlider och en del överlever, men..... Läkaren tittade på oss och sa men vi vet inte hur cystan har påverkat Olles lever. Det kan bli tal om levertransplantation. Ännu en käftsmäll...... Allt kommer att visas sig de närmsta dagarna om leverproverna går ner. Alla leverprover följdes varje dag och för varje dag så gick de ner. Det såg ljust ut!!!! Sammanlagt hade Olle nio infarter i sig allt från kateter, sond, pvk ett par stycken, cvk och drän. Inte nog med att Olle var sjuk, så blev jag sjuk. Jag fick mjölstockning med uppåt 40 graders feber och inlagd jag med, med antibiotika intravenöst. Jag blev bÄttre och Olle blev bättre!!!! Pvk:er drogs bort, Olle började äta, sonden drogs med flera och resan hemåt Karlskrona planerades. Jippie vi fick komma hem, även om det skulle handla om ett tag på sjukhuset i Karlskrona men vi var hemma med vår son!!! Vi fick tillbaka honom!!! 

Av Karolin - 11 augusti 2012 22:31

Vi blev inlagda på kirurgen barnavdelning. De tog prover på honom, ultraljud och röntgen av alla dess slag och allt skickades till Göteborgs sjukhus och Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge. Vi blev kallade till ett möte med läkarna där vi får beskedet, Olle måste opereras inom en vecka annars överlever inte han. Det är nog den störta käftsmällen jag fått, jag fattade absolut inget alls. Det var ju bara en cysta som inte var farlig vi skulle ju bara ner till Lund snabbt för att få komma hem snabbt och påbörja att vara mamma och pappa. Operationen skulle ske på måndagen men sköts upp lite för att få tag på kirurger som kunde vara med. Man misstänkte att cystan satt i levern. De fick tag på en läkare i Köpenhamn som kom och utförde operationen med Lunds barnkirurger. Minns hur vi satt på vårt rum och tittade på klockan som gick så långsamt, och så knackade de på dörren och sa att nu var det dags. Jag höll Olle i min famn och visste att det kanske var sista gången jag höll honom. Jag viskade till honom "mamma älskar dig vi ses snart", sen tog de honom och dörrarna stängdes. 


När de öppnade upp Olle så upptäckte man att cystan var stor som en apelsin och vägde ca 300 gram, och var fylld med galla. Cystan hade förstört Olles gallvägar så man fick göra en ny gallväg utav en bit tummtarm. Operationen gick bra!! Operationen tog ca 9 timmar!


Diagnosen blev Gallvägsatresi! 

Av Karolin - 11 augusti 2012 22:23

Eftersom Olle hade en cysta i buken och ingen visste vad det var för typ så efter ett par dagar på bb så fick vi bli inlagda där i väntan på besked hur det skulle bli. När vi väl hade kommit in på neo och jag satt och kämpade med amningen som inte fungerade så bestämde vi oss för en promenad i korridoren jag och Olle i den nya vagnen. Då möts vi av fyra barnläkare som kom rusande mot mig, och den ena säger ni ska till Lund nu. Vi misstänker att det är en cysta som inte sitter som den ska. Minns att jag höll Olle i min famn och det blev helt svart, vet att jag bara hinner säga "ta honom, måste sätta mig ner". Minns också att jag såg på läkarna och tittade hur deras munnar rörde på sig men kunde inte uppfatta vad de sa. Jag var helt borta, under alla de veckor som jag var gravid så hade vi fått höra att det var inget allvarligt det här med Olles cysta. Så jag trodde ju det hela tiden och sen får man höra detta. Så det var bara att packa väskan och dra i väg ner till Lund! 

BB

Av Karolin - 11 augusti 2012 22:10

Jag vaknade upp på intensiven efter ett akut snitt, när läkarna tog beslutet att det skulle bli ett kejsarsnitt så gick det snabbt. Minns den stressen efter de tog beskedet, av med alla smycken och snabbt drog de mig över till en annan brits, och sen små springades ner till operation där massor av människor mötte oss, operationssköterskorna stod klara, barnsjuksköterskor, barnläkare, narkosläkare ett par stycken för att jag svullnar lätt i halsen. Det sista de säger till mig när du är vaknar upp är du mamma. Minns att det kom ett par tårar. Olle satt fast på något vis så det gjorde att allt gick så långsamt, han hade inte vändt på sig som han skulle. Han hade fötts med huvudet åt fel håll...... När jag vaknar upp på intensiven så tänker jag, måste hålla mig vaken, måste hålla mig vaken trots att jag var så trött. Efter en timme på iva så fick jag åka upp till neonatalavdelningen och där träffades vi för första gången. Det var början på vår resa ihop som ingen visste då att den var tidspressad!! 

Av Karolin - 9 augusti 2012 21:34

När man blir gravid så tror alla att det är en dans på sköna rosor. Min graviditet var ett rent helvete. När jag fick reda på att jag var gravid så blev jag överlycklig och tänkte att detta blir en underbar resa, det blev det inte. I vecka 25 blev jag dålig, jag fick tidiga sammandragningar och kände mig konstig, så jag fick en tid hos gynläkare på mvc. Hon gjorde ett ultraljud och fann något som såg ut som en cysta på bebisen. Hon skickade iväg mig till gyn på sjukhuset där de kunde se mera på deras ultraljud. Jag fick gå på ultraljud från vecka 25 till vecka 38 +1 en gång i veckan för att mäta barnets cysta. Den växte och den växte. Jag blev igångsatt vecka 38+1 men hela tiden så trodde man att förlossningen skulle starta av sig självt för att jag fick så mycket vatten och hade mycket sammandragningar. Igångsättningen startade med hinnsvepningar tre stycken, inget hände. Några dagar senare fick jag en gel som satte igång det hela, jag fick åtta timmar på mig att fixa detta själv med att öppna mig. Hade grymma värkar som låg på 1 minuts mellanrum och jag öppnade mig mycket långsamt. Efter många diskussioner med förlossningsläkaren så blev det ett kejsarsnitt. Den första augusti 2011 klockan halv tolv på natten föddes Olle!!!

Tidigare månad - Senare månad
Ovido - Quiz & Flashcards