Gallvägsatresi

Alla inlägg den 14 september 2012

Av Karolin - 14 september 2012 20:22

Till Astrid  Lindgrens Barnsjukhus i Huddinge åker vi till var tre månad, där gör de ultraljud, blodprover och läkarsamtal. I början när vi åkte upp så var Olle så liten att det gick ganska bra att göra ultraljud och ta proverna men nu börjar det bli svårare eftersom han inte vill ligga stilla :-) Alla gånger så har alla prover varit jättebra helt normala på levern och de andra proverna också för den delen, men sist på ultraljudet så såg man ett den cystan som är kvar i levern hade börjat att förändra utseende, man misstänker då att cystan håller på att försvinna av sig självt och det hoppas man ju på. Så när vi var där sist så bestämdes det att vi ska tillbaka i december för att göra en MR och då ska han sövas igen. Mr:en vill man göra för att vara helt säker på hur den nya gången upp till levern ser ut och så ska man ta en biopsi på levern för att då får man veta mer hur levern mår. Så då kommer vi vara uppe i Stockholm under ett par dagar och vara inneliggande. Visar Mr:n att gången upp till levern är för trång så blir vi ev kvar ännu längre eller om vi får åka hem i mellan för då gör man om hela operationen och lägger gången längre upp i levern. Eftersom Olle har haft tre kolangiter på kort tid då man har satt ut antibiotikan så kan det vara en orsaken att gången är för trång, en annan orsak kan vara att den lilla cystan som sitter kvar i levern är orsaken till inflammationerna men det vet man inte. Vi hoppas att vi får svar i december!!!! 

 

   

Av Karolin - 14 september 2012 14:00

De fick träffas några gånger innan hon gick bort och det värmer!!! En viktig person som May var för mig lämnar plats åt en annan viktig liten person!!! Hon gav sin plats till Olle vill jag tro!!  

Av Karolin - 14 september 2012 13:42

Anledningen till att jag har börjat att skriva är att jag kan skriva nu utan att fuktskada min dator på grund av alla tårar som hade kommit innan :-) Känner att efter ett år som har gått sedan allt började så kan jag hantera detta som har varit och ser det med andra ögon. Efter varje inlägg och efter varje del som blir nerskriviet så kan jag på något sätt gå vidare. Allt spelas inte upp där inne i huvudet så fort jag lägger ner huvudet på kudden, nu sover jag mycket bättre och kanske vaknar en gång per natt bara på grund av mardrömmar. Många drömmar som har varit handlar om att jag tappar Olle, att han på något sätt försvinner från mig och det är samma dröm varje gång och jag vaknar varje gång när jag inser att jag inte har honom i min famn. Efter att jag har börjat skriva har mardrömmarna börjat försvinna. Skriver nog också för att jag har tyckt det varit jobbigt att prata om det hur jag mår, det är alltid så mycket enklare att fråga och ta hand om andra än sig själv.   

Av Karolin - 14 september 2012 13:33

Efter en del besök på bvc så tyckte bvc:sköterskan att jag skulle gå till en psykolog för jag fick för många poäng på det där testet som alla nyblivna mammor får göra. Kommer inte ihåg just nu vad det heter. Varje gång jag var där och skulle väga Olle så pratade hon om hur bra det vore för mig att prata ut med någon om vad som hade hänt. Efter många om och men så gick jag med på det, jag satte mig i stolen och fick berätta allt igen och igen, det slutade med att jag inte gick dit en gång till. Det enda jag fick göra där var att berätta om Olles sjukdom, inte en enda gång frågade hon hur jag mådde..... En gång fick hon till och med tårar i sina ögonen.... Fan är det jag som ska trösta henne eller??? Så irriterad var jag, för det första ville jag inte gå dit och sen får jag sitta och trösta. Vem ska trösta mig då? Och var det så konstigt att jag fick höga poäng då på det där testet???? hade de inte varit mer oroliga om jag inte hade fått det efter allt som hade hänt...... 

Ibland undrar jag :-)

Av Karolin - 14 september 2012 13:25

Efter mycket planering från vår sida så fick vi äntligen ett datum för Olles dop som blev den 19 november 2011. Dopet var lite av bekräftelse på att det hade gått bra för Olle. Kyrkan ville att vi skulle ha dopet gemensammt med andra barn men det ville inte vi. Vi ville ha ett enskilt dop med inbjudna gäster. Nästan alla som var bjudna kom och det värmde att se alla, att de kom för Olles skull. Då fick vi visa upp honom, och vi fick ha ett dop med ett barn vår Olle. Han såg så fin ut och var så tyst innan dopet men sen när vi kom ut i kyrkan då skrek han nästan hela tiden, förutom när hon sjöng som vi hade anlitat. Hon sjöng "inte utan dina andetag" "Miraklet" och sen en psalm "tryggare kan ingen vara.... ".   

Av Karolin - 14 september 2012 13:16

Ibland undrar jag om folk som alltid ska utge sig för att vara så smarta egentligen är ganska "dumma". När vi hade legat inne andra gången på barn avdelingen för den andra kolangiten så säger en "vän" till mig som var på besök att det är väl bara att behandla honom för det, hon sa det på ett sätt som gjorde att jag fattade att hon fattar absolut inget alls. Jag tänkte att du vet inte vad vi har gått igenom, han höll på att dö och du säger en sån sak. Det är nog en av de sakerna som har sårat mig mest, och hon skulle vara min vän. Men det är väl då man vet vilka som är ens riktiga vänner. Varje gång Olle har varit sjuk så är vi inneliggande i minst en vecka och hålla på at sticka honom i huvudet och armarna som vi de har fått gjort det är inte roligt. 

 

Under den här tiden när det var som jobbigast så fick man se vilka som var ens riktiga vänner, många av de som man trodde var en vän de vågade inte höra av sig. Nu bryr jag mig inte längre men då när det var som jobbigast då hade jag behövt en extra vän.   

Ovido - Quiz & Flashcards