Anledningen till att jag har börjat att skriva är att jag kan skriva nu utan att fuktskada min dator på grund av alla tårar som hade kommit innan :-) Känner att efter ett år som har gått sedan allt började så kan jag hantera detta som har varit och ser det med andra ögon. Efter varje inlägg och efter varje del som blir nerskriviet så kan jag på något sätt gå vidare. Allt spelas inte upp där inne i huvudet så fort jag lägger ner huvudet på kudden, nu sover jag mycket bättre och kanske vaknar en gång per natt bara på grund av mardrömmar. Många drömmar som har varit handlar om att jag tappar Olle, att han på något sätt försvinner från mig och det är samma dröm varje gång och jag vaknar varje gång när jag inser att jag inte har honom i min famn. Efter att jag har börjat skriva har mardrömmarna börjat försvinna. Skriver nog också för att jag har tyckt det varit jobbigt att prata om det hur jag mår, det är alltid så mycket enklare att fråga och ta hand om andra än sig själv.   

Efter en del besök på bvc så tyckte bvc:sköterskan att jag skulle gå till en psykolog för jag fick för många poäng på det där testet som alla nyblivna mammor får göra. Kommer inte ihåg just nu vad det heter. Varje gång jag var där och skulle väga Olle så pratade hon om hur bra det vore för mig att prata ut med någon om vad som hade hänt. Efter många om och men så gick jag med på det, jag satte mig i stolen och fick berätta allt igen och igen, det slutade med att jag inte gick dit en gång till. Det enda jag fick göra där var att berätta om Olles sjukdom, inte en enda gång frågade hon hur jag mådde..... En gång fick hon till och med tårar i sina ögonen.... Fan är det jag som ska trösta henne eller??? Så irriterad var jag, för det första ville jag inte gå dit och sen får jag sitta och trösta. Vem ska trösta mig då? Och var det så konstigt att jag fick höga poäng då på det där testet???? hade de inte varit mer oroliga om jag inte hade fått det efter allt som hade hänt...... 

Ibland undrar jag :-)

Efter mycket planering från vår sida så fick vi äntligen ett datum för Olles dop som blev den 19 november 2011. Dopet var lite av bekräftelse på att det hade gått bra för Olle. Kyrkan ville att vi skulle ha dopet gemensammt med andra barn men det ville inte vi. Vi ville ha ett enskilt dop med inbjudna gäster. Nästan alla som var bjudna kom och det värmde att se alla, att de kom för Olles skull. Då fick vi visa upp honom, och vi fick ha ett dop med ett barn vår Olle. Han såg så fin ut och var så tyst innan dopet men sen när vi kom ut i kyrkan då skrek han nästan hela tiden, förutom när hon sjöng som vi hade anlitat. Hon sjöng "inte utan dina andetag" "Miraklet" och sen en psalm "tryggare kan ingen vara.... ".   

Ibland undrar jag om folk som alltid ska utge sig för att vara så smarta egentligen är ganska "dumma". När vi hade legat inne andra gången på barn avdelingen för den andra kolangiten så säger en "vän" till mig som var på besök att det är väl bara att behandla honom för det, hon sa det på ett sätt som gjorde att jag fattade att hon fattar absolut inget alls. Jag tänkte att du vet inte vad vi har gått igenom, han höll på att dö och du säger en sån sak. Det är nog en av de sakerna som har sårat mig mest, och hon skulle vara min vän. Men det är väl då man vet vilka som är ens riktiga vänner. Varje gång Olle har varit sjuk så är vi inneliggande i minst en vecka och hålla på at sticka honom i huvudet och armarna som vi de har fått gjort det är inte roligt. 

Under den här tiden när det var som jobbigast så fick man se vilka som var ens riktiga vänner, många av de som man trodde var en vän de vågade inte höra av sig. Nu bryr jag mig inte längre men då när det var som jobbigast då hade jag behövt en extra vän.   

Eftersom allt gick så bra när vi sen kom hem så ville läkarna pröva att sätta ut antibiotikan och ha den förebyggande istället men det gick ju inte. Två dagar senare och ibland dagen efter så blev buken spänd, svårt att bajsa och sen hög feber så det var bara att åka in och ta prover. CRP var skyhögt och diagnosen blev kolangit. Detta hade vår Olle tre gånger innan julen förra året och vi bleb inneliggande på sjukhus i minst en vecka varje gång med antibiotika iv. Nålarna fick de sätta överallt på honom bland annat i huvudet. Det skar så i mitt hjärta de gångerna när vi fått hålla i honom nästan med våld har det kännts för att han skulle ligga stilla för att narkos skulle kunna sätta nålen. Efter den tredje gången med kolangit så gav de upp eller gav med sig att den förebyggande antibiotikan skulle vara eusaprim och sen dess har han inte haft en enda kolangit så den behåller vi fram till januari sen tar de nya beslut. 

De mediciner som Olle har och haft är:

Ursofalk som han har fortfarande. 

Eusaprim Har ännu. 

Levaxin har ännu. 

Protovit utsatt. 

V-dropp utsatt. 

Niferex har ännu. 

Sen en till som jag inte kommer ihåh namnet på. 

Så underbart att få komma hem, hem och få lägga den lilla killen i sin säng och sin vagn. Även om hela situationen inte var normal så var den ändå helt underbar. Att bara få stå och titta på honom när han sov i sin säng och sussade och få mata honom. Jag fick inte amma honom så det resulterade i en rejäl mjölkstcokning i båda brösten och jag blev inlagd med antibiotika intravenöst under ett par dagar men det var en bara en liten sak i jämförelse med vad Olle hade fått gå igenom. Amning fick stängas av med medicin så vi fick mata honom med en speciell mjölkersättning som inte innehöll något fett för man visste inte om levern kunde klara av att bryta ner fettet. Den här maten avskydde Olle och det kan jag förstå för den luktade inte alls gott. 

Efter ett par veckor så var det dags att åka på ett första besök till Huddinge. I huddinge gjorde man ett ultraljud på honom och en massa blodprover. Allt  såg fint ut och den förebyggande antibiotikan skulle sättas in, trimpotprim (osäker på hur det stavas). Läkarna berättade att sjukdomen består av olika steg eller nivåer kanske man kan säga. Den första nivån är att då behöver man ingen ny lever och den andra är att levern är lite halvtaskig men den fungerar och den tredje är att då krävs det en ny lever. FRågan blev ju genst vilket fack är Olle i? Olle är i fack 1 :-) jippie :-) 

Efter ett par dagar på sjukhuset i Lund så fick vi åka hem. Olle åkte ambulans hem med en barnsjuksköterska, resan gick jättebra och vi var tillbaka på neo i Karlskrona. Vi fick vara på neo ett par dagar för att Olle skulle bli ännu starkare, eftersom man inte visste hur pass skadad hans lever var så fick han äta en specialkost i början som inte skulle innehålla så mycket fett som skulle belasta levern. Han avskydde maten och det kan jag verkligen förstå för den luktade bläää... I början fick vi väcka honom var tredje timma för att han skulle äta, en del gånger gick det jättebra men vissa du öppnade han inte ens maten. Sen skulle vi också lära oss att ge honom alla sina mediciner. Från början hade han Ursofalk, Vedropp, protovit, konakion, levaxin, järn och kotison. Att få i honom alla sina mediciner kunde ta en hel förmiddag. 

Vi fick inte heller ta emot så mycket besök i början på grund av smittorisken, fast det var ändå inte så många som ville komma eller vågade inte. Vi skrev ett inlägg på facebook om hur läget var, det var många som skrev där men sen aldrig hörde av sig, och sen en del som jag inte hade träffat hörde av sig mera än de man umgicks med. Det är då man vet vem som är ens vänner!!! 

Efter ett pardagar när cvk:n och sonden var dragen fick vi åka hem och vara hemma under natten och sen åka in på morgonen och berätta hur det gick, lite för att vi skulle vänja oss med att ge alla mediciner i hemmet och vänjga oss med att ta hand om honom. Innan på sjukhuset så hjälpte de oss på nätterna med matning. Men jag fick stor hjälp av min sambo som har hjälpt mig mycket på nätterna eftersom dagarna i början var mycket krävande. En del undrar nog vad det var för krävande, men i början så fick han inte vara hård i magen för att magen inte skulle belastas hårt, kolla tempen ett par gånger per dag och registrera alla matniningar och hur mycket han åt när han kissade och när han bajsade och färgen på honom i ögonen och färgen på avföringen. Vi fick ingen rolig start men vi fick behålla honom och det betyder mest!!!